Koalice pro zdraví, nezisková organizace

VÝROČNÍ ZPRÁVA 2017 2

I. Organizace:

______________________________________________________________________________

Koalice pro zdraví je nezisková organizace působící jako asociace pacientských organizací. Reprezentujeme jejich zájmy v jednáních s ministerstvy a statní správou v oblati zdravotnictví. Naším cílem je poskytování neutrální půdy pro konstruktivní dialog a hledání způsobů pro zlepšení pozice pacientů v českém zdravotnictví. Nejdůležitější částí naší činnosti je pomoc pacientským organizacím, aby se staly respektovanými partnery poskytovatelů péče.

Členové vedení:

Elizabeth Lobkovitz, , předsedkyně

MUDr. Jiří Schlanger

Prof. Murdr. Jan Švihovec

Prof. MUDr. Štěpán Svačina

Prof. Jiří Vorlíček, M.D

Kancelář:

Jana M. Petrenko Výkonná ředitelka

Datum založení: 4. června 2004

Adresa: 5.května 65, 140 21 Praha 4

Telefon: 00420 261 174 079

Fax: 00420 261 174 079

Email: info@koaliceprozdravi.cz

ID: 27161986

Banka: ČSOB, bank account no: 191580676/0300

IBAN: CZ56 0300 0000 0001 9158 0676

BIC: CEKOCZPP 3

II. Naše cíle a činnost:

_____________________________________________________________________________

❖ Koalice pro zdraví  Pomáháme pacientským organizacím, aby se naším prostřednictvím aktivně zapojovaly do dialogu ve zdravotnictví v České republice a EU. Pracujeme na tom, aby pacientské organizace mohli za sebe jednat se státní správou a snažíme se k tomu najít a tevřít ty správné dveře v labyrintu byrokracie. Pokud se na nás obrátí I individuální pacienti, bezplatně poskytujeme pomoc při řešení jejich problémů.

❖ Koalice pro zdraví podporuje dobré nápady které by vedly k zlepšení služeb a kvalitě péče. Zúčastňujeme se I politického dialogu bez ohledu na to, o kterou politickou stranu jde. Po našem založení jsme zahájili proces dialogu mezi pacienty a lékaři s cílem zlepšení vztahů při poskytování péče a konečným cílem konceptu “patient centered care”. Po letech naší práce jsme byli uznáváni jako neutrální strana poskytující služby ve zdravotnictví.

❖ Koalice pro zdraví po pěti letech působení se stal seriózním partnerem v následujících organizacích.

❖ Koalice pro zdraví je členem:

➢ Pacientské rady VZP

➢ Druhé pracovní skupiny MZCR na určování kódů za výkony

➢ Pracovní skupiny MZČR na kvalitu péče a bezpečí pacientů

➢ Pracovní skupiny eHealth

➢ Pracovní skupiny MZCR pro vzácná onemocnění

➢ Poradního sboru Evropského centra ECDC v Stockholmu

➢ Health Advisory Board v Londýně

➢ IAPO

➢ EPF

 Průběžná činnost Koalice pro zdraví:

❖ Koalice pro zdraví je iniciatorem a už tři roky koordinátorem Pacientské rady VZP, která se schází podle potřeby a řeší problémy pacientů v organizacích týkajícich se jejich diagnozy. Všechny zájmové skupiny mají své cesty na jednání s pojišťovnou, bylo důležité aby to mohlo být umožněno i pacientům. Pacientské organizace mají přehled o své diagnoze a pokud narazí na systémové problémy s kterými se potýkají jejich členové, touto cestou mají možnost žádat o nápravu, nebo změnu. Účelem pacientské rady, je umožnit přístup a přímo jednat se zástupci VZP kterí mají oprávnění nejenom vyslechnout diskusi o problémech, ale možnost rozhodovat o řešení. Místo toho aby jednotlivé organizace pátrali v labirintu organizace VZP, dohodneme datum Pacientské rady s kanceláři náměstka ředitele a sesbíráme podněty na diskusi od pacientských organizací, které zašleme na VZP. Před samotnou schůzi jsou už obě strany patřičně informovány a hledá se optimálni řešení nadnesených problémů. I když VZP nevyhoví pokaždé všem požadavkům, pacientské organizace mají možnost slyšet zdůvodnění, nebo perspektivní odhad řešení.

❖ Koalice pro zdraví tradičně pořádála den otevřených dveří pro pacientské organizace. Pravidelně jsme zvali na tyto diskuze ministra nebo zástupce ministerstva zdravotnictví, pojišťoven a SUKLu na diskuze se zástupci pacientských organizací o zdravotní reformě ministerstva. Minulý rok se nesl v duchu volební kampane politické náměstkyně Ministra zdravotnictví Lenky Teska-Arnoštové, která si zvolila na téma kampaně, pacientské organizace a pacientskou radu ministra. Organizace byly pravidelne zvány na Ministerstvo zdravotnictví a nemělo smysl, je zvát ještě i do Koalice i když na Ministerstvu to byly převážně prednášky s minimálnim prostorem pro diskusi. Poskytli jsme ji naši databázi kontaktů pacientskych organizací a díky jeji medialní kampani se na ministerstvo přihlásili organizace, které vznikli jen nedávno. V prosinci Ministr Ludvík jmenoval novou Pacientskou radu ministra.

❖ Koalice pro zdraví se aktivně snaží o začlenení pacientských organizací do České zdravotnické legislativy. Pacientské organizace potřebují svá práva, ale taky povinnosti a ocenení v rámci systemu zdravotnictví. Paragrafové znění definice Pacientských organizací bylo začleneno v zákoně o službách, které ale náměstek ministra Hegra odtuď vyškrtnul s odůvodnením, že organizace žádne služby nikomu neposkytují. Po nástupu náměstkyně Arnoštové na legislativní odbor MZČR jsem ji osobně odevzdala paragrafové znení a důvodovou zprávu a i po opětovných diskusích o potřebe tohoto zákona se nic nedělo. Můžeme jenom doufat, že pod tlakem nové pacientské rady na ministerstvu se na tom něco změní.

Další aktivity:

➢ Kmenové buňky: Na základě dlouhodobých stížností pacientů, kteří přicházejí o své úspory, nebo si dokonce půjčují na léčbu artritydy kmenovými bunkami jsme se snažili aby tato praxe ortopédu konečně skončila. Kmenové bunky jsou zajímavé, ale doposud výskumem už několik desetiletí se nepovedlo, aby působili tak jak by si lékaři a pacienti přáli. Po ověření na FDA ve Washingtonu, že kmenové bunky nejsou doporučeny na léčbu arthritidy nebo ischemiclké nohy jsme se aktivne angažovali proti jejich použití. Pod záštitou poslance Hovorky jsme zorganizovali v poslanecké sněmovně seminář o kmenových buňkách. ˇUčelem bylo upozornit veřejnost, že léčba kmenovými buňkami ne jenom že není efektivní, ale může mít škodlivé následky pro pacienty. Ministr Němeček se dlouhodobě snažil prosadit léčbu diabetické nohy kmenovými buňkami pro Ostravskou nemocnici. Když se mělo hlasovat o léčbě kmenovými bunkami na pracovní skupině na výkony ministr zrušil hlasovací právo Koalici, avšak díky zastoupení Společnosti J.E.Purkyně, která to taky nepodpořila, výkony pro Ostravu nebyly schváleny.

➢ Re-export léku z ČR:  Dalším problémem pacientů za minulý rok byly chybějíci léky v lékarnach. Podle prohlášení Ministerstva zdravotnictví „Jenom něco přes 40% chybějících léku je následkem paralelního re-exportu léku z České republiky do

zahraničí“ kde se prodávají s milionovými zisky. Vzhledem k tomu že Česká republika má ze zákona třetí nejnižší nákupní ceny léků v EU re-export léků je nesmírně lukrativní obchod pro distributory a některé lékarny. Je mnohem jednoduchší a výhodnější prodat jedno balení léku za 35000 Kč, než se snažit prodat tři a půl tisíce balení generika po deseti korunách. Každá vychodo –Europská krajina se snaží řešit tento problém svým spůsobem, protože re-export v rámci EU není možno zakázat. Nový lékový zákon měl vývoz léku z ČR omezit, ale pozměňovací návrhy poslanců Běhounka a Vyzuly podané na poslední chvíli před hlasovaním ve sněmovně to distributorům ještě ulehčili.

➢ Zákon o doplatcích: Po zrušení „paragrafu Fišerové“ který zakazoval míchat veřejné peníze ze zdravotního pojištění s doplatky od pacientů, to vypadalo, že si pacient bude moci doplatit na výkony, služby nebo pomůcky přesahujíci úhrady pojišťoven. To ale ještě stále není možné a pacienti musí například u očních čoček, když chce pacient lepší čočku, musí zaplatit celý výkon, který hradí pojišťovna, tak čočku, místo aby doplatil jenom rozdíl v ceně hrazené versus nehrazené čočky.Návrh zákona o doplatcích podali poslanci Maxová a Janulík z ANO. Vyvynuli jsme hodně úsilí na lobyng v poslanecké sněmovně ve prospěch tohoto návrhu, ale vzhledem k tomu že ČSSD se obávalo, že to popudí jejich voliče, zákon neprošel 70:75 hlasů.

➢ ČTK protext: Vydali jsme serii vzdělávacích článků prostřednictvím ČTK služby, kde si regionální publikace můžou bezplatně články stáhnout a použít jak se jim to hodí.Jde hlavně o důraz na činnost pacientských organizací. Ještě stále široká veřejnost o nich moc neví a odborníci se o nich málokdy zmíní. Přitom většina organizací poskytuje svoje služby nezištně a bezplatně.

➢ Spolupráce s 3. Lékařskou fakultou: Na návrh Kalice jsme se dohodli s proděkanem 3. LF na společných seminářích pro studenty fakulty a členy pacientských organizací o kvalitě péče. Na prvním seminaři studenti pa pacienti diskutovali o komunikaci lékař/pacient a jak si studenti mediciny představují idealniho pacienta a pacienti ideálniho doktora. Semináře budou pokračovat v letním semestru.

➢ Seminár o financování zdravotnictví: V rámci předvolebních diskusí se uskutečnil seminář o kvalitě péče na půdě Amerického centra v Praze. Diskutovalo se hlavně o problému neinformovanosti veřejnosti o rozdílech v kvalitě péče různymi poskytovateli. Kvalita péče je už dnes měřitelná a známa, ale odborníci se zdráhají ji zveřejnovat s odůvodnením, že by to mohla veřejnost špatně interpretovat a chápat. Bude nutné v tomto dialogu nadále pokračovat. Aktivní účast:

❖ Účast na pravidelných setkáních:

❖ Výborem pro zdravotnictví Poslanecké sněmovny Parlamentu ČR

❖ Pracovních skupin Ministerstva zdravotnictví 6

❖ Health Advisory Board – Londýn, J. Petrenko

❖ ECDC ve Stockholmu – J. Petrenko

Finance 2017

Výdělečná činnost:

Vzhledem k tomu, že Koalice pro zdraví je sice nezisková organizace, ale nemá možnost žádat o granty, jako v předešlých letech i teď jsme na sebe museli vydělat. Je to proces, který je stále těžší. Nejvýdělečnější akcí pro nás je každoroční seminář pro farmaceutický průmysl, který se stal již tradicí a díky kterému může Koalice i nadále pokračovat ve své činnosti.

Hospodaření Od 1.1.2017 do 31.12.2017

Příjmy k 1.1.2017 Kč    a   výdaje k 31.12.2017 Kč

Banka k 1.1.2017                    150 891 Kč            

Dlužné mzdy z r. 2017            116 053 Kč

Pokladna                                     1 679 Kč

Nájem a provoz kanceláře      167 382 Kč

Kauce                                        35 700 Kč

Poplatky bance                            4 344 Kč

Náklady mezd                   214 837 Kč

C e l k e m                   188 270 Kč

Z toho nevyplacené                     3 600 Kč

Hospodářská činnost               330 335 Kč

C e l k e m výdaje                    506 216 Kč

Dary :

Jana Petrenko, výk.ředitelka           105 000 Kč 

Amgen IČO: 27117804                          120 000 Kč

J&J, IČO: 41193075 ..                             60 000 Kč

Advance Institut IČO : 2022017                 3 000 Kč

Dary celkem                                           288 000 Kč

C e l k e m zůstatek                                300 495 Kč

Počáteční stav k 1. 1. 2017                    188 270 Kč

Celkem příjmy k 31.12.2017                  806 711 Kč

Hospodářská činnost                             330 335 Kč

Celkem výdaje -                                     506 216 Kč

Zůstatek k 31.12.2017                           300 495 Kč

Úrok banky                                                   106 Kč

Aktuální informace

archív

Poslanecká sněmovna 18. února 2011