Koalice pro zdraví, nezisková organizace  

VÝROČNÍ ZPRÁVA 2017 

I.        Organizace:

______________________________________________________________________________ 

Koalice pro zdraví je nezisková organizace působící jako asociace pacientských organizací.

Reprezentujeme jejich zájmy v jednáních s ministerstvy a statní správou v oblasti zdravotnictví.

Naším cílem je poskytování neutrální půdy pro konstruktivní dialog a hledání způsobů pro zlepšení pozice pacientů v českém zdravotnictví. Nejdůležitější částí naší činnosti je pomoc pacientským organizacím, aby se staly respektovanými partnery poskytovatelů péče.  

Členové vedení:

Elizabeth Lobkovitz, , předsedkyně

MUDr. Jiří Schlanger 

Prof. MUDr. Jan Švihovec

Prof. MUDr. Štěpán Svačina 

Prof. Jiří Vorlíček, M.D

Kancelář:

 II.       Naše cíle a činnost:

_____________________________________________________________________________

❖  Koalice pro zdraví Pomáháme pacientským organizacím, aby se naším prostřednictvím aktivně zapojovaly do dialogu ve zdravotnictví v České republice a EU. Pracujeme na tom, aby pacientské organizace mohli za sebe jednat se státní správou a snažíme se k tomu najít a otevřít ty správné dveře v labyrintu byrokracie. Pokud se na nás obrátí I individuální pacienti, bezplatně poskytujeme pomoc při řešení jejich problémů.  

❖  Koalice pro zdraví podporuje dobré nápady, které by vedly k zlepšení služeb a kvalitě péče. Zúčastňujeme se I politického dialogu bez ohledu na to, o kterou politickou stranu jde. Po našem založení jsme zahájili proces dialogu mezi pacienty a lékaři s cílem zlepšení vztahů při poskytování péče a konečným cílem konceptu “patient centered care”. Po letech naší práce jsme byli uznáváni jako neutrální strana poskytující služby ve zdravotnictví.      

❖  Koalice pro zdraví po pěti letech působení se stal seriózním partnerem v následujících organizacích.  

❖  Koalice pro zdraví je členem: 

➢ Pacientské rady VZP

➢ Druhé pracovní skupiny MZCR na určování kódů za výkony

➢ Pracovní skupiny MZČR na kvalitu péče a bezpečí pacientů

➢ Pracovní skupiny eHealth

➢ Pracovní skupiny MZCR pro vzácná onemocnění 

➢ Poradního sboru Evropského centra ECDC v Stockholmu

➢ Health Advisory Board v Londýně

➢ IAPO 

➢ EPF

➢ Spolupráce se SUKLem

Průběžná činnost Koalice pro zdraví:   

❖  Koalice pro zdraví je iniciátorem a už tři roky koordinátorem Pacientské rady VZP, která se schází podle potřeby a řeší problémy pacientů v organizacích týkajících se jejich diagnózy. Všechny zájmové skupiny mají své cesty na jednání s pojišťovnou, bylo důležité, aby to mohlo být umožněno i pacientům. Pacientské organizace mají přehled o své diagnóze a pokud narazí na systémové problémy s kterými se potýkají jejich členové, touto cestou mají možnost žádat o nápravu, nebo změnu. Účelem pacientské rady, je umožnit přístup a přímo jednat se zástupci

VZP kteří mají oprávnění nejenom vyslechnout diskusi o problémech, ale možnost rozhodovat o řešení. Místo toho, aby jednotlivé organizace pátrali v labyrintu organizace VZP, dohodneme datum Pacientské rady s kanceláři náměstka ředitele a sesbíráme podněty na diskusi od pacientských organizací, které zašleme na VZP. Před samotnou schůzi jsou už obě strany patřičně informovány a hledá se optimální řešení nadnesených problémů. I když VZP nevyhoví pokaždé všem požadavkům, pacientské organizace mají možnost slyšet zdůvodnění, nebo perspektivní odhad řešení.

❖  Koalice pro zdraví tradičně pořádala den otevřených dveří pro pacientské organizace.

Pravidelně jsme zvali na tyto diskuze ministra nebo zástupce ministerstva zdravotnictví, pojišťoven a SUKLu na diskuze se zástupci pacientských organizací o zdravotní reformě ministerstva. Minulý rok se nesl v duchu volební kampaně politické náměstkyně Ministra zdravotnictví Lenky Teska-Arnoštové, která si zvolila na téma kampaně, pacientské organizace a pacientskou radu ministra. Organizace byly pravidelně zvány na Ministerstvo zdravotnictví a nemělo smysl, je zvát ještě i do Koalice i když na ministerstvu to byly převážně přednášky s minimálním prostorem pro diskusi. Poskytli jsme ji naši databázi kontaktů pacientských organizací a díky její mediální kampani se na ministerstvo přihlásili organizace, které vznikli jen nedávno. V prosinci Ministr Ludvík jmenoval novou Pacientskou radu ministra.   

❖  Koalice pro zdraví se aktivně snaží o začlenění pacientských organizací do České zdravotnické legislativy. Pacientské organizace potřebují svá práva, ale taky povinnosti a ocenění v rámci systému zdravotnictví. Paragrafové znění definice Pacientských organizací bylo začleněno v zákoně o službách, které ale náměstek ministra Hegra odtud vyškrtnul s odůvodněním, že organizace žádné služby nikomu neposkytují. Po nástupu náměstkyně Arnoštové na legislativní odbor MZČR jsem ji osobně odevzdala paragrafové znění a důvodovou zprávu a i po opětovných diskusích o potřebě tohoto zákona se nic nedělo. Můžeme jenom doufat, že pod tlakem nové pacientské rady na ministerstvu se na tom něco změní.

Další aktivity:   

➢ Kmenové buňky: Na základě dlouhodobých stížností pacientů, kteří přicházejí o své úspory, nebo si dokonce půjčují na léčbu artritidy kmenovými buňkami jsme se snažili, aby tato praxe ortopédu konečně skončila. Kmenové buňky jsou zajímavé, ale doposud výzkumem už několik desetiletí se nepovedlo, aby působili tak jak by si lékaři a pacienti přáli. Po ověření na FDA ve Washingtonu, že kmenové buňky nejsou doporučeny na léčbu artritidy nebo ischemické nohy jsme se aktivně angažovali proti jejich použití. Pod záštitou poslance Hovorky jsme zorganizovali v poslanecké sněmovně seminář o kmenových buňkách. ˇÚčelem bylo upozornit veřejnost, že léčba kmenovými buňkami ne jenom že není efektivní, ale může mít škodlivé následky pro pacienty.                      Ministr Němeček se dlouhodobě snažil prosadit léčbu diabetické nohy kmenovými buňkami pro Ostravskou nemocnici. Když se mělo hlasovat o léčbě kmenovými buňkami na pracovní skupině na výkony ministr zrušil hlasovací právo Koalici, avšak díky zastoupení Společnosti J.E.Purkyně, která to taky nepodpořila, výkony pro Ostravu nebyly schváleny.

➢ Re-export léku z ČR: Dalším problémem pacientů za minulý rok byly chybějící léky v lékárnách. Podle prohlášení Ministerstva zdravotnictví „Jenom něco přes 40 % chybějících léku je následkem paralelního re-exportu léku z České republiky do zahraničí“ kde se prodávají s milionovými zisky. Vzhledem k tomu že Česká republika má ze zákona třetí nejnižší nákupní ceny léků v EU re-export léků je nesmírně lukrativní obchod pro distributory a některé lékárny. Je mnohem jednoduší a výhodnější prodat jedno balení léku za 35000 Kč, než se snažit prodat tři a půl tisíce balení generika po deseti korunách. Každá vychodo –Evropská krajina se snaží řešit tento problém svým způsobem, protože re-export v rámci EU není možno zakázat. Nový lékový zákon měl vývoz léku z ČR omezit, ale pozměňovací návrhy poslanců Běhounka a Vyzuly podané na poslední chvíli před hlasováním ve sněmovně to distributorům ještě ulehčili.

➢ Zákon o doplatcích: Po zrušení „paragrafu Fišerové“ který zakazoval míchat veřejné peníze ze zdravotního pojištění s doplatky od pacientů, to vypadalo, že si pacient bude moci doplatit na výkony, služby nebo pomůcky přesahující úhrady pojišťoven. To ale ještě stále není možné a pacienti musí například u očních čoček, když chce pacient lepší čočku, musí zaplatit celý výkon, který hradí pojišťovna, tak čočku, místo aby doplatil jenom rozdíl v ceně hrazené versus nehrazené čočky. Návrh zákona o doplatcích podali poslanci Maxová a Janulík z ANO. Vyvinuli jsme hodně úsilí na lobbing v poslanecké sněmovně ve prospěch tohoto návrhu, ale vzhledem k tomu že ČSSD se obávalo, že to popudí jejich voliče, zákon neprošel 70:75 hlasů.

➢ ČTK protext: Vydali jsme sérii vzdělávacích článků prostřednictvím ČTK služby, kde si regionální publikace můžou bezplatně články stáhnout a použít, jak se jim to hodí. Jde hlavně o důraz na činnost pacientských organizací. Ještě stále široká veřejnost o nich moc neví a odborníci se o nich málokdy zmíní. Přitom většina organizací poskytuje svoje služby nezištně a bezplatně.  

➢ Spolupráce s 3. Lékařskou fakultou: Na návrh Kalice jsme se dohodli s proděkanem 3. LF na společných seminářích pro studenty fakulty a členy pacientských organizací o kvalitě péče. Na prvním semináři studenti pacienti diskutovali o komunikaci lékař/pacient a jak si studenti medicíny představují ideálního pacienta a pacienti ideálního doktora. Semináře budou pokračovat v letním semestru.

➢ Seminář o financování zdravotnictví: V rámci předvolebních diskusí se uskutečnil

seminář o kvalitě péče na půdě Amerického centra v Praze.  Diskutovalo se hlavně o problému neinformovanosti veřejnosti o rozdílech v kvalitě péče různými poskytovateli. Kvalita péče je už dnes měřitelná a známa, ale odborníci se zdráhají ji zveřejnovat s odůvodněním, že by to mohla veřejnost špatně interpretovat a chápat. Bude nutné v tomto dialogu nadále pokračovat. 

Aktivní účast:  

❖  Účast na pravidelných setkáních:

❖  Výborem pro zdravotnictví Poslanecké sněmovny Parlamentu ČR

❖  Pracovních skupin Ministerstva zdravotnictví

❖  Health Advisory Board – Londýn, J. Petrenko

❖  ECDC ve Stockholmu – J. Petrenko 

Finance 2017  

Výdělečná činnost: 

Vzhledem k tomu, že Koalice pro zdraví je sice nezisková organizace, ale nemá možnost žádat o granty, jako v předešlých letech i teď jsme na sebe museli vydělat. Je to proces, který je stále těžší. Nejvýdělečnější akcí pro nás je každoroční seminář pro farmaceutický průmysl, který se stal již tradicí a díky kterému může Koalice i nadále pokračovat ve své činnosti.  

Hospodaření                                                      Od 1.1.2017 do 31.12.2017

Příjmy k 1.1.2017                           Kč                                 Výdaje k 31.12.2017              Kč

Banka k 1.1.2017                 150 891                        Dlužné mzdy z r. 2017                  116 053                        

Pokladna                                    1 679                       Nájem a provoz kanceláře             167 382      

Kauce                                       35 700                       Poplatky bance                                  4 344

C e l k e m                             188 270                       Náklady mezd                                214 837

                                                                                   Z toho nevyplacené                            3 600

Hospodářská činnost            330 335                        C e l k e m výdaje                      506 216

Dary:

Jana Petrenko, výk. ředitelka   105 000                        Hotovost:

Amgen IČO: 27117804          120 000                        Banka                                           260 425

 J&J, IČO: 41193075 ..            60 000                        Pokladna                                        4 370

Advance Institut IČO: 2022017 3 000                        Kauce                                             35 700

C e l k e m                                            288 000           C e l k e m zůstatek                    300 495

Počáteční stav k 1. 1. 2017                  188 270          Celkem příjmy k 31.12.2017       806 711 

Hospodářská činnost                           330 335          Celkem výdaje                         -    506 216                   Dary                                                      288 000          Zůstatek k 31.12.2017                   300 495 Úrok banky                                                 106

Celkem příjmy                                       806 711                                             

Aktuální informace

archiv

Poslanecká sněmovna 18. února 2011