Úvodní stránka » Pacientská rada VZP » Zápis z pacientské rady VZP 21.10.2019

 

Přítomni:

Za VZP: Ing. Šmehlík David MHA, 

Za Koalici pro zdraví: Jana Petrenko

Hosté: dle jednotlivých bodů programu 

1) Blanka Rubínová, Sdružení celiaků ČR

Podnět ve věci zvýšení příspěvku na bezlepkovou dietu dětem do 18 let a studentům do 26 let (se statusem nezaopatřené dítě) s diagnózou celiakie.  Zdůvodnění:

Pacienti s celiakií nemají ze zdravotního pojištění hrazen žádný lék.  Přičemž měsíční náklady na bezlepkovou dietu jsou vyšší o 3000,-Kč oproti běžné stravě.  Domníváme se, že se jedná o diskriminace pacientů s celiakií. 

K částečnému odstranění této diskriminace by přispělo:

1)  zvýšení ročního příspěvku na bezlepkovou dietu ze současné částky 6000,- Kč  na 12 000,Kč

2)  příspěvek na bezlepkovou dietu i pro dospělé

 

D. Šmehlík: Strategie příspěvků pro rok 2020 byla schválena s původní částkou příspěvku z fondu prevence ve výši 6 000 Kč. Výše příspěvku byla stanovena s ohledem na cenu bezlepkových potravin. Dále byl zohledněn rozpočet a navýšení zájmů klientů o čerpání příspěvků z fondu prevence v posledních letech stejně jako dlouhodobá udržitelnost příspěvku. Hlavním cílem projektu je podpora rodin s nezaopatřenými rodinnými příslušníky s tímto onemocněním a sekundární prevence, včetně motivace klientů k  péči o vlastní zdraví (důsledné dodržování dietních a režimových opatření) a posílení zodpovědnosti za vlastní zdraví.  

2) Jana Pelouchová  Diagnóza leukemie, z.s.

Po dlouhých desetiletích, kdy možnosti léčby chronické lymfocytární leukemie byly velmi omezené, dochází k dynamickému vývoji a pacienti s CLL si přeji urychlit svůj přístup k inovativním lékům.

Kombinace VENETOKLAX  (VENCLYXTO) + RITUXIMAB je první “chemo-free" kombinací podávanou po fixní dobu 24 měsíců pacientům s CLL, kterým byla podána nejměně jedna předchozí léčba. Klinická studie MURANO prokázala, že tato doba je dostatečná k navození netekovatelné minimální reziduální nemoci. 

Z hlediska adherence k léčbě a z vzhledem k možné toxicitě při dlouhodobé terapii je pro pacienta výhodné, pokud bude léčen po dobu 2 let a po dobu následujících 2 let by nepotřeboval daší léčbu. V dlouhodobém horizontu klesají i náklady na léčbu.

D. Šmehlík: LP Venclyxto (venetoclax) nemá v současné době stanovenu výši a podmínky úhrady z prostředků veřejného zdravotního pojištění, resp. držitel licence nepožádal o registraci v plném rozsahu SPC.

V současné době hradí VZP Venetoclax v monoterapii na základě individuálních žádostí lékaře podle §16 ZVZP a to výlučně do minimálně třetí linie systémové léčby, u nichž selhala léčba inhibitory BCR signalizace anebo byla ukončena pro toxicitu. Léčivo se povoluje v rozsahu 100MG tablet (4X28), které vystačí na jeden měsíc léčby. Této cílové terapeutické dávce předchází titrace titračními baleními. Firma hradí úvodní 2 měsíce léčby, další úhrada ze strany VZP je v případě efektivity léčby.  

VZP má zájem na tom, aby úhrada léčby probíhala v co nejširším indikačním znění, což bude předmětem dalšího posouzení v případě podání žádosti o registraci v plném znění SPC a doložení farmaekonomiky.  

3) MUDr. Pavel Kubů, ICC science

Kolik VZP předpokládá, že bude dle nově schválené legislativy stát úhrada léčebného konopí pro její pojištence?  A zda se VZP podílela případně jakým dílem na Bilanci  systému zdravotního pojištění pro rok 2020, který předpokládá 450 mil mandatorních výdajů z veřejného zdravotního pojištění na tuto položku? (dokument v příloze č. 1)

D. Šmehlík: Při tvorbě kalkulace nebylo známo detailní znění právních norem, vycházelo se pouze z odhadů, deklarované gramáže, počtu pacientů a podobně. Uvedená částka měla být částkou maximální, v dohodovacích řízeních na rok 2020 nakonec pojišťovny předpokládaly náklad na úhradu léčebného konopí 200 mil. Kč. Z toho 60% by mělo jít za VZP. 

4) Václav Hradílek, SMÁci, z.s. 

5a) Téma: dostupnost/schvalovanie elektrickych invalidnych vozikov pre deti s neuromuskularnym onemocnenim (napriklad SMA)

Zmena: aktualne tieto pomocky nie su schvalovane pre deti v predskolskom veku. Ziadame, aby tieto pomocky boli schvalovane uz od 36 mesiacov veku, ako je to bezne v inych krajinach, a ako to doporucuje aj Ceska spolecnost detske neurologie.   

D. Šmehlík: Pro posouzení případných změn, zejména pak přidělování EIV v nižším věku (36 měsíců i méně), prosíme o doložení stanovisek Společnosti dětské neurologie ČSL JEP a zástupců dětské klinické psychologie. 

 

5b) Jak dále pobíhají jednání ohledně nových indikací v případě neuromuskulárního onemocnění.  

D. Šmehlík: V prvé řadě proběhla jednání s doktorkou Haberlovou ohledně komplexního řešení hrazení výkonů (např. rehabilitace, centrová léčba apod.). Byl řešen průchod pacienta systémem tak, aby mohla být vhodně nastavena kritéria pro medikaci nebo i kapacita center. V případě dětských pacientů došlo k rozšíření o FN Ostrava a Thomayerovu nemocnici. Je nutné řešit diagnostiku a včasný záchyt nemoci k zajištění brzké a efektivní léčby.