Letošní 29. únor bude opět Dnem vzácných onemocnění (Rare Disease Day). V roce 2009 byl založen "RARE Project", který pomáhá ve světě pacientům a jejich rodinám. Za poslední léta byl učiněn velký pokrok díky zviditelnění organizací, které pomáhají pacientům trpícím málo známými onemocněními. Takových onemocnění je několik tisíc, a některá se vyskytují tak ojediněle, že ještě nejsou klasifikována. Proto se odhaduje, že na světě žije několik milionů lidí s onemocněním, jež nelze diagnostikovat, a proto ani léčit. Nové technologie a zlepšení vzdělávání napomáhají pacientům ke správnému druhu léčby. V rámci Ministerstva zdravotnictví ČR působí pracovní skupina na trvorbu národního programu pro vzácná onemocnění, jehož cílem je rozšířit povědomí široké veřejnosti o vzácných onemocněních a hledat nové metody léčby pacientů. Na webu Koalice pro zdraví, o.p.s. naleznete seznam pacientských organizací, které pomáhají pacientům se vzácnými onemocněními a jejich rodinným příslušníkům.

Oficiální stránky projektu naleznete "zde" (v angličtině).

Přidat komentář

Jméno:
E-mail:
Nadpis:
Zpráva :
Kontrolní kód:

Zvýrazněné položky jsou povinné.

Aktuální informace

archív

Poslanecká sněmovna 18. února 2011