VÝROČNÍ ZPRÁVA 2020

Koalice pro zdraví o.p.s. nezisková organizace

1. Organizace:

______________________________________________________________________________

Koalice pro zdraví je nezisková, s mandátem od pacientských organizací nebo i jednotlivých pacientů, reprezentovat jejich zájmy v jednáních s ministerstvy a statní správou, poskytovateli, pojišťovnami a dalšími v oblasti zdravotnictví. Naším cílem je poskytování neutrální půdy pro konstruktivní dialog a hledání způsobů pro zlepšení pozice pacientů v českém zdravotnictví. Nejdůležitější částí naší činnosti je pomoc pacientským organizacím, ale taky individuálním pacientům, aby se stali respektovanými partnery poskytovatelů péče.

Členové vedení:

Elisabeth Lobkovitz, předsedkyně

MUDr. Jiří Schlanger

Prof. MUDr. Jan Švihovec

Prof. MUDr. Štěpán Svačina

Prof. MUDr. Jiří Vorlíček

Kancelář:

Jana M. Petrenko, výkonná ředitelka

Datum založení: 4. června 2004

Adresa: Sokolská 490/31

120 00 Praha 2, ČR

Email: info@koaliceprozdravi.cz

ID: 27161986

1. Naše cíle a činnost:

_____________________________________________________________________________

❖ Koalice pro zdraví pomáhá pacientským organizacím, aby se naším prostřednictvím aktivně zapojovaly do dialogu ve zdravotnictví v České republice a EU. Pracujeme na tom, aby pacientské organizace, nebo individuální pacienti, mohli za sebe jednat se státní správou, poskytovateli péče, nebo pojišťovnami. Pokoušíme se k tomu najít a otevřít ty správné dveře v labyrintu byrokracie a bezplatně poskytujeme pomoc při řešení jejich problémů. Nevěříme na dělbu „důležité a méně důležité diagnózy, pacienty, nebo pacientské organizace“.  Každý má mít právo mluvit sám za sebe, nebo svou organizaci.

❖ Koalice pro zdraví podporuje dobré nápady, které by vedly ke zlepšení služeb a kvality péče. Zúčastňujeme se i politického dialogu bez ohledu na to, o kterou politickou stranu jde. Po našem založení jsme zahájili proces dialogu mezi pacienty a lékaři s cílem zlepšení vztahů při poskytování péče a konečným cílem konceptu “patient centered care”. Po letech naší práce jsme byli uznáváni jako neutrální organizace poskytující služby ve zdravotnictví.

❖ Koalice pro zdraví se po velice krátké době působení se stala seriózním partnerem následujících orgánů:

• Pacientské rady VZP – iniciátoři a koordinátorská organizace
• Pacientské rady ministra zdravotnictví založené ministrem Julínkem na návrh Koalice pro zdraví
• Pracovní skupiny MZCR k seznamu výkonů
• Pracovní skupiny k revizi cen a úhrad léčiv
• Pracovní skupiny k úhradám zdravotnických prostředků
• Pracovní skupiny MZČR na kvalitu péče a bezpečí pacientů
• Pracovní skupiny eHealth
• Pracovní skupiny MZCR pro vzácná onemocnění
• Kategorizační komise MZCR - až do její zrušení na ministerstvu
• Spolupráce se ŠÚKL
• ECDC – 10 let zástupce evropských pacientů v Advisory forum ECDC
• IAPO
• EPF

Díky soustavnému snažení Mgr. Jany Hlaváčové, vedoucí Oddělení práv pacientů Ministerstva zdravotnictví, omezit činnost a vliv Koalice pro zdraví na ministerstvu z původních pracovních skupin na MZ ČR, má teď Koalice pro zdraví zastoupení jenom ve dvou. Mgr. Hlaváčová na veřejných vystoupeních tvrdí, že pacienti „nemají zastoupení v pracovní skupině k seznamu výkonů“, i když do ní byla Jana Petrenko jmenovaná už od roku 2008 a ověřuje zápis posledních osum let.

Původní „zločin“ byl spáchán, když na otázku novinářky v r. 2016 Jana Petrenko vyslovila názor na možný konflikt zájmů, když zaměstnanec pomůckové firmy s popisem práce školit o firemních pomůckách může vést pacientskou organizaci, které hlavní náplní je organizace rekondičních pobytů se školením o diagnóze a pomůckách jeho zaměstnavatele pro pacienty používající tyto pomůcky.  

Průběžná činnost Koalice pro zdraví:  

❖ Koalice pro zdraví je iniciátorem a už přes pět koordinátorem Pacientské rady VZP, která se schází podle potřeby a řeší problémy pacientů v organizacích týkajících se jejich diagnózy. Pacientské organizace mají přehled o své diagnóze a pokud narazí na systémové problémy, s kterými se potýkají jejich členové, touto cestou mají možnost žádat o nápravu nebo změnu.

Všechny zájmové skupiny mají své cesty na jednání s pojišťovnou, bylo proto důležité, aby to mohlo být umožněno i pacientům. Účelem pacientské rady je umožnit svobodný přístup a přímo jednat se zástupci VZP, kteří mají oprávnění nejenom vyslechnout diskusi o problémech, ale možnost rozhodovat o řešení. Místo toho, aby jednotlivé organizace pátrali v labyrintu organizační struktury VZP, dohodneme datum Pacientské rady s vedoucí kanceláře náměstka ředitele a sesbíráme podněty na diskusi od pacientských organizací, které zašleme na VZP. Před samotnou schůzi jsou už obě strany patřičně informované a hledá se optimální řešení popsaných a předem ověřených problémů. I když VZP nevyhoví pokaždé všem požadavkům, pacientské organizace mají možnost slyšet zdůvodnění, nebo perspektivní časový odhad řešení. Pacientská rada VZP není „diskusní klub“, ale místo pro konkrétní jednání s návrhy pro změny většinou akceptovatelné pojišťovnou.

❖ Koalice pro zdraví tradičně přispívá na konferencích k diskusím o zdravotnictví a problémech, s kterými se potýkají pacienti a pacientské organizace. Některé problémy je možno vyřešit přímo s poskytovatelem péče, bez oficiálních stížností, pokud jde jenom o individuální pochybení. Když se ukazuje, že se jedná o systémový problém, je nutné najít způsob řešení na ministerstvu, nebo u zřizovatele.

Pomoc individuálním pacientům:

Většina stížností jednotlivců se týká individuálního pochybení a lze je lehce řešit s poskytovatelem. Například „Případ pacienta versus nemocnice na Františku v Praze“. Pacient si stěžoval na porušení svých práv přesně podle popisu níže. Případ nakonec skončil u ústavního soudu. Na Koalici pro zdraví se pacient obrátil až před koncem celého procesu. Jana Petrenko se neformálně sešla s vrchní sestrou a následně byl pozměněn proces při urgentním přijímání pacientů.

Komplikace nastávají, když stížnost pacienta je ignorována poskytovatelem, případně se mu napíše paragraf zákona, podle kterého je vlastně všechno v pořádku. Pak se frustrovaní pacienti obracejí na média a právníky a problémy se rozrostou do těžko řešitelných situací.

Výjimečný případ roku: matka pacientky se obrátila na vedení celostátní organizace, kde jí bylo údajně řečeno, že se jednotlivými pacienty nezabývají, organizace je vedena jako „bokovka při zaměstnání“.  Matka si stěžovala u všech instancí, kde předpokládala, že by ji mohli pomoct. Nakonec ji člen Výboru pro zdravotnictví poslanecké sněmovny poslal do Koalice pro zdraví. Po obdržení plné moci následovala jednání s poskytovateli péče v různých lokalitách ČR, ombudsmankou a pojišťovnou a odborníky.

❖ Koalice pro zdraví se od roku 2010 aktivně snaží o začlenění pacientských organizací do české zdravotnické legislativy. Na naši žádost JUDr. Ondřej Dostál napsal první návrh, který byl začleněn do Zákona č. 372/2011 Sb. Po připomínkovaní paragraf o pacientských organizací byl vyškrtnut náměstkem Polákem s odůvodněním, že to tam nepatří, protože „pacientské organizace žádné služby nikomu neposkytují“.

Od té doby se Koalice snaží o legalizaci pacientských organizací. Nová verze na ministerstvu je napsána tak, že eliminuje možnost přístupu na jednání se státní správou organizacím, které nejsou registrovány v obchodním rejstříku jako spolek. Co samozřejmě postihuje i Koalici pro zdraví a další organizace založené před rokem 2011. Na schůzi pacientských organizací na Ministerstvu zdravotnictví v červnu, kde jsme protestovali proti tomuto diskriminačnímu návrhu, nám Mgr. Hlaváčová slíbila připomínky zvážit. Po opětovných urgencích o zápis jsme obdrželi negativní výsledek.

Další aktivity:

Pandemie:

• V roce 2006 EPF (European patients forum) nominovalo Janu Petrenko jako zástupkyni evropských pacientů do ECDC v Stockholmu. „10 let jsem byla jednou z mála ne-epidemiologů na zasedáních Poradního sboru a soustředila se spíš na logistiku kontroly šíření infekčních onemocnění, která je pro laika pochopitelnější. Po deseti letech jsem se vzdala členství, když se většina jednání zabývala odbornými imunologickými problémy. V létě jsem zjistila, že nesouhlasím s některými politickými vládními rozhodnutími. Koncem řijna  2020, když ministerstvo ještě veřejně nedělalo žádnou očkovací kampaň, jsem se na to zeptala ředitele SZU, který odpověděl, že je všechno připravené, ale tajné. Nabídla jsem náměstkyni ministra Rážové, že by se v rámci přípravy alespoň mohli zjistit pomocí pacientských organizací preference pro místo očkování zdravotně postižených a důchodců. OPP má snad nejkompletnější databázi kontaktů na pacientské organizace a nabídla jsem spolupráci. Moje nabídka byla odmítnuta Mgr. Hlaváčovou a jak se ukazuje, nikdo se organizací neptal, s následkem, že ambulantní praktici, kteří o ně žádají, v některých lokalitách doposud nemají vakcíny pro své pacienty. Vzhledem na zkušennosti z různých diskusí o očkování v ČR jsem předpokládala, že přesvědčovat veřejnost o nutnosti očkování na COVID 19 nebude jednoduchý proces. Ředitel SZU MUDr. Březovský na můj dotaz o očkovací kampani řekl, že je připravená, ale tajná. Do konce roku ji nikdo neodtajnil.“

Elektronický recept:

• Jsme rádi, že jsme v minulosti přispěli dlouhodobým lobingem ke schválení elektronického receptu. Myslím, že nelze pochybovat o jeho důležitosti hlavně v období pandemie. Nelze si ani představit následky pro chronické pacienty, kteří by si museli chodit pro své recepty k lékaři.  

 Re-export léku z ČR:

• Každá krajina EU se snaží řešit tento problém svým způsobem, protože re-export v rámci EU není možné zakázat. Nový lékový zákon by měl alespoň vývoz léku z ČR omezit.

Zákon o doplatcích:

• Po zrušení „paragrafu Fišerové“, který zakazoval míchat veřejné peníze ze zdravotního pojištění s doplatky od pacientů, to vypadalo, že si pacient bude moci doplatit na výkony, služby nebo pomůcky přesahující úhrady pojišťoven. Doplatky jsou ještě stále oblíbené téma sporů politických stran bez ohledu na pacienty.

 ČTK protext:

• Vydali jsme sérii vzdělávacích článků prostřednictvím ČTK služby, kde si regionální média můžou bezplatně články stáhnout a použít, jak se jim to hodí. Jde hlavně o důraz na činnost pacientských organizací.

Spolupráce s 3. Lékařskou fakultou:

• V době pandemie tato činnost přestala a doufáme, že se v budoucnu obnoví. Na návrh Kalice jsme se dohodli s proděkanem.

Účast na zasedání

• Výboru pro zdravotnictví Poslanecké sněmovny Parlamentu ČR
• Pracovních skupin Ministerstva zdravotnictví

Finance:

Koalice pro zdraví je sice nezisková organizace a nežádá o granty, ale tak jako v předešlých letech, i teď jsme na sebe museli vydělat. Je to proces, který je stále těžší. Nejvýdělečnější akcí pro nás je každoroční seminář pro farmaceutický průmysl, který se stal již tradicí a díky kterému může Koalice i nadále pokračovat ve své činnosti. V roce 2020 si Koalice vydělávala odbornými překlady z němčiny a angličtiny. Kromě účetnictví, veškerá práce v Koalici je bezplatná na dobrovolnické bázi. Vzhledem na pandemická opatření, bez možnosti pořádat semináře, bylo nutné omezit operační náklady a opustit v květnu 2020 zbytečně nákladné prostory v Kongresovém centru.

Příloha č.1 k účetní závěrce roku 2020

• IČO: 27151986

           dle vyhlášky 504/2002 Sb.

1. a) Účetní jednotka název: Koalice pro zdraví OPS, IČO 27151986

sídlo: ul. Sokolská 490/31, 120 00 Praha 2

vznik: 23.6.2004

Účetní jednotka je neziskovou organizací, její hlavní činností jsou následující služby:

- vzdělávací z oboru lékařství a zdravovědy, organizace zdravotního systému v České

republice a práva pacientů

- organizace spolupráce mezi jednotlivými pacientskými organizacemi navzájem a

pacienty

- podpora práv pacientů

Orgány společnosti jsou:

- správní rada, která je tříčlenná a volí ze svého středu předsedu

- výkonná ředitelka

1. b) Zakladatelem organizace je společnost YANNA INC, s.r.o., IČO: 26206692 se sídlem

v Praze 4, Božkovská 2926.

Vklad zakladatele organizace je peněžitý ve výši 1 000,-Kč.

1. c) Účetním obdobím je kalendářní rok. Účtuje se formou podvojného účetnictví podle

předepsaných zásad, metod a platných předpisů.

1. d) Výsledek hospodaření: 140 066,-Kč    

1. e) Společnost nemá žádné zaměstnance v trvalém pracovním poměru ani nemá uzavřené jiné pracovněprávní vztahy. Společnost vede výkonná ředitelka, která byla ustanovena mandátní smlouvou.

1. f) Členové statutárních ani kontrolních orgánů neobdrželi žádné odměny ani finanční

požitky.

1. g) Společnost neuzavřela se členy statutárních a kontrolních orgánů nebo s příslušníky

jejich rodin žádné obchodní smlouvy nebo jiné smluvní vztahy.

1. h) Při zjištění základu daně z příjmů bylo uplatněno a použito pouze daňových úlev

daných platnými předpisy.

Dne 22.4.2021

Aktuální informace

archív

Poslanecká sněmovna 18. února 2011