Výroční zpráva 2024

Organizace:

Koalice pro zdraví o.p.s je nezisková organizace s cílem pomáhat pacientským organizacím a pacientům, nebo i poskytovatelům služeb ve zdravotnictví, kteří se na ni obrátí o radu a pomoc. Od svého založení poskytovala neutrální půdu pro dialog za účelem zlepšení vzájemných vztahů.

Naším cílem bylo a je poskytování neutrální půdy pro konstruktivní dialog a hledání způsobů pro zlepšení pozice pacientů v českém zdravotnictví.

Členové vedení:

Elisabeth Lobkowicz, předsedkyně

MUDr. Jiří Schlanger

Prof. MUDr. Jan Švihovec.

Prof. MUDr. Štěpán Svačina

Prof. Jiří Vorlíček, M.D

Kancelář:

  Zamyšleni ředitelky nad rokem 2024

  Na úvod krátká historie:

Většina pacientských organizací byla založena z upřímné snahy pomáhat pacientům s chronickým onemocněním žít s jejich diagnózou, vědět, že nejsou sami a patří do komunity podobně postižených lidí.

V České republice to byla hlavně reakce na potřebu informací o možnostech poskytované péče v systému, který se zaměřoval na pacienta jako diagnózu, a ne člověka postiženého onemocněním. Každá organizace rozvíjí svou činnost podle závažnosti diagnózy a potřeb svých členů a je ovlivněna osobnostmi, které ji vedou.

Koalice pro zdraví o.p.s znikla na podnět vedení tehdejšího MAFSu s odůvodněním, že pacientské organizace sice jsou v České republice, ale nejsou známe veřejnosti, médiím nebo zdravotníkům.

Pracujeme na tom, aby pacientské organizace mohly za sebe jednat se státní správou a snažíme se k tomu najít a otevřít ty správné dveře v labyrintu byrokracie. Pokud se na nás obrátí i individuální pacienti, poskytujeme pomoc při řešení jejich problémů. Občas posílají i zdravotní dokumentaci, která se po skončení skartuje.

• Koalice pro zdraví podporuje dobré nápady, které by vedly ke zlepšení služeb a kvalitě péče. Zúčastňujeme se i politického dialogu bez ohledu na to, o kterou politickou stranu Po našem založení jsme zahájili proces dialogu mezi pacienty a lékaři s cílem zlepšení vztahů při poskytování péče a s konečným cílem konceptu “patient centered care”. Prvním krokem bylo zahájit dialog mezi pacienty a zdravotníky. Postupně jsme získali uznání jako neutrální strana poskytující služby ve zdravotnictví pořádáním otevřených diskusí s pacientskými organizacemi, kterých se zúčastňovala průběhem času i většina ministrů a na základě svých zkušeností u nás také jmenovali zástupce Koalice do pracovních skupin Ministerstva.
• Pacientská rada ministra (2006 - 2017)
• Pracovní skupina k revizi cen a úhrad léčiv (2006)
• ECDC Stockholm (2005 -2018)
• Pracovní skupina MZCR k seznamu výkonů (2008 -)
• Etická komise MZČR (2009)
• Pracovní skupina pro dárcovství orgánu a transplantace (2009)
• Pracovní skupina pro bezpečnost pacientů a kvalitu péče (2011)
• Zastupování MZČR v OECD Responsiveness/Patients Experience Subgroup (2010 -)
• Pracovní skupina pro národní strategii elektronického zdravotnictví (2014)
• Pacientská rada VZP (2015 - )
• Mezirezortní pracovní skupina MZČR pro vzácná onemocnění (2016 -)
• Komise pro kategorizaci a úhradovou regulaci zdravotnických prostředků (2019 -)
• SUKL – Etická komise pro klinické zkoušení (2022 -)

Později některé pracovní skupiny přestaly pracovat, nebo je ministři změnili. Byla důležitá ne jenom účast, ale hlavně příprava a získání potřebných informací od organizací.

V roce 2015 jsme uzavřeli dohodu o Pacientské radě VZP. Pacientské organizace řeší systémové problémy péče o svou diagnózu a jsou nejlépe kvalifikované o nich jednat s vedením VZP, ale do té doby neměli možnost o svých zkušenostech jednat s vedením pojišťoven..

• Pacientská rada VZP má stálé členy, ale umožňuje kterékoliv pacientské organizaci, aby jednala sama za sebe. Všechny zájmové skupiny v zdravotnictví mají své cesty na jednání s pojišťovnou, proto bylo důležité, aby to mohlo být umožněno i pacientům. Účelem pacientské rady je umožnit přístup a přímo jednat se zástupci VZP, kteří mají oprávnění nejenom vyslechnout diskusi o problémech, ale i možnost rozhodovat o řešení.

Koalice pro zdraví je administrativní koordinátor – dojedná jeden a půl měsíce napřed termín a informuje o tom organizace s žádostí zaslat podněty na jednání. Před samotnou schůzí jsou už obě strany patřičně informovány a hledá se optimální řešení nadnesených problémů. I když VZP nevyhoví pokaždé všem požadavkům, pacientské organizace mají možnost slyšet zdůvodnění, nebo perspektivní časový odhad řešení. Pacientská rada VZP není „diskusní klub“, ale zabývá se konkrétními návrhy pro změny, které jsou většinou akceptovatelné pro pojišťovny. Zápis jednání je rozeslán účastníkům a je veřejně dostupný na webech VZP a Koalice.

 Navzdory silného opozičnímu lobyngu NAPO byla Definice pacientské organizace eventuálně změněna zásluhou členů Výboru pro zdravotnictví, psp, ale hlavní změnu v činnosti způsobil Covid omezením osobního styku v době pandemie.

Elektronické komunikace na dálku usnadnili a zjednodušili styk mezi organizacemi. Pro Koalici to taky omezilo možnosti samostatného výdělku organizováním konferencí a seminářů a nutnost úspor, hlavně stěhování z Kongresového centra, kde se scházeli pacientské organizace na „Otevřené dveře Koalice“.

Činnost KPZ se omezuje na to kvůli čemu byla původně založena – pomáhat a radit pacientům a organizacím, které o to požádají, otvírat přístup nebo tlumočit jejich specifické potřeby, jako například u pojišťoven, nebo poskytovatelů.

Zásadním snížením nákladů se taky zjednodušilo financování.

Finance:

Koalice pro zdraví o.p.s nikdy nežádala o finanční podporu nebo granty z veřejných zdrojů. Financování bylo v minulosti zabezpečeno z vlastní výdělečné činnosti organizováním seminářů. Od ukončení COVIDu je Koalice financována ze soukromých zdrojů, které stačí vzhledem na ukončení setkávání organizací, o které se stará organizace NAPO, nebo Oddělení práv pacientů MZCR. 

Aktuální informace

archív

Poslanecká sněmovna 18. února 2011