Úvodní stránka » Aktuální informace » Zapis z jednání Pacientské rady VZP 7.2.2018

ZÁPIS Z JEDNÁNÍ PACIENTSKÉ RADY VZP

1/2018, dne 7. 2. 2018

 

 

Přítomni:

Za VZP P. Honěk

Za Koalici pro zdraví J. Petrenko

Hosté: dle jednotlivých bodů programu

 

 

 

1) Marie Ředinová,  České ILCO

1a) Může pacient s nefrotomií získat na poukaz krycí, lepcí materiál a dezinfekci?

PH: Ano, na základě platné legislativy, zákon č. 48/1997 Sb. příloha 3, oddíl C. je možné ze skupiny 03 pomůcky stomické, čerpat prostředky ochranné a čistící takto:

- prostředky stomické ochranné, 100% hrazeny, maximálně však 1 000,- Kč za měsíc.

- prostředky stomické čistící, 100% hrazeny, maximálně však 350,- Kč za měsíc.

 

1b) Lze pacientům s nefrotomií předepisovat 10sběrných sáčků denních a 10 nočních za měsíc?

PH: Současná platná legislativa, zákon č. 48/1997 Sb. příloha 3, oddíl C., nám pouze umožňuje hradit z veřejného zdravotního pojištění, maximálně 10ks sáčků sběrných urinálních za měsíc, se 100% úhradou, která je maximálně stanovena na 500,- Kč za 10ks.

Revizní lékař není oprávněn schvalovat množství nad rámec platné legislativy.

 

1c) Je možno začlenit do novely u lidí, kteří mají trvalou stomii možnost předepisovat početní limit pomůcek na celý rok a čerpat postupně, max. na 3 měsíce?

PH: Toto není dotaz na VZP. Nicméně v tuto chvíli je připravována novela zákona o zdravotnických prostředcích a doporučujeme v tomto smyslu podat připomínky.

 

2) Romana Skála-Rosenbaum, Parkinson-Help z.s.

2a) Jak se dá řešit zcela katastrofální nedostatek logopedů pro dospělé?

Nemoci neurodegenerativní, ale i lidé po mozkových příhodách, dopravních nehodách i jiných úrazech potřebují navštěvovat logopeda, který řeší i poruchy polykání (dysfagii). Proč je stále tato odbornost považována za "dětskou" záležitost!

PH: Obecně lze říci, že v souladu s personální vyhláškou musí být v případě poskytování následné lůžkové péče zajištěna dostupnost klinického logopeda, pokud jsou ve zdravotnickém zařízení hospitalizováni pacienti s poruchou řeči.

 

V případě žádosti o uzavření smluvního vztahu je vždy posuzováno zajištění dostupnosti v souladu s Nařízením vlády č. 307/2012 Sb., o časové a místní dostupnosti, podle kterého je dojezdová doba v případě klin. logopedie stanovena na 60 min, dále počet stávajících smluvních poskytovatelů v regionu, stížnosti pacientů na nezajištění péče atd. Ke každé žádosti je přistupováno individuálně.

 

VZP je otevřena možnosti podpisu smlouvy s lékařem logopedem, který bude garantovat zajištění péče zejména pro dospělé pacienty.

 

2b)Nedostatek nutričních terapeutů je rovněž tragický - neexistence v určitých regionech.

PH: K 31. 12. 2017 měla VZP ČR uzavřen smluvní vztah s 28 samostatnými pracovišti odb. nutriční terapeut. Je pravdou, že péče není zajištěna ve všech krajích (chybí v kraji Středočeském, Jihočeském, Karlovarském, Ústeckém), nicméně Nařízení vlády o místní a časové dostupnosti dojezdové doby pro obor nutriční terapeut nestanoví.

 

V souladu s personální vyhláškou musí být v případě poskytování lůžkové péče zajištěna dostupnost nutričního terapeuta. Tedy ve všech nemocnicích, odborných léčebných ústavech, léčebnách pro dlouhodobě nemocné atd. musí být péče nutričního terapeuta zajištěna.

 

VZP však upozorňuje, že každý ošetřující lékař musí umět pacientovi v této oblasti poradit.

 

3) Blanka Rubínová, Sdružení celiaků ČR, z. s.

3a) Zaznamenali jsme aktivity některých laboratorních pracovišť o snahu potvrzovat diagnózu celiakie genetickým testem na žádost jiných lékařů než gastroenterologů.  Jak se k tomuto staví VZP?

PH: VZP ČR, SZP ČR a Společnost lékařské genetiky a genomiky ČLS JEP se v rámci společných jednání vedených v roce 2017 dohodly na vytvoření VZP-výkonů/balíčků pro vybrané diagnózy molekulární genetiky, včetně podmínek a pravidel pro jejich provádění. Snahou je určit které odbornosti přísluší diagnostikovat a rozhodovat o konkrétních onemocněních. VZP bere na vědomí požadavek Sdružení celiaků ČR, z.s. na zachování stávajícího stavu a v dalších jednáních ho zohlední. 

 

3b) Zajímal by nás postoj VZP k domácím testům na celiakii (např. Biocard), jejichž výsledky jsou zavádějící a často i matoucí.

PH: Jedná se o komerční testy, které mohou mít vždy jen orientační význam a nejedná se o péči hrazenou z prostředků v.z.p.

Pokud je v důsledku klinických obtíží pacienta nutné diferenciálně diagnosticky potvrdit nebo vyloučit diagnózu celiakie, je nutné kromě laboratorních vyšetření provést bioptické vyšetření sliznice tenkého střeva (v souladu s Věstníkem MZ ČR č. 3/2011).

 

3c) doplňující dotaz ohledně tablet na štěpení lepku

PH: Pokud existuje podezření na klamavou reklamu na tento přípravek, VZP doporučuje podat podnět k jejímu prověření na Státní ústav pro kontrolu léčiv.

 

4) Simona Zábranská, Klub nemocných cystickou fibrózou, z.s.

Pacienti s cystickou fibrózou dostávají úhradou ze zdravotního pojištění inhalátor Pari Boy Compact, který není pro tuto skupinu pacientů vhodný. Má velmi malou periferní dispozici a k léčbě cystické fibrózy se nikde ve světě neužívá. Chceme iniciovat změnu typu inhalátoru v úhradové vyhlášce – nově Pari Boy SX, který je našim pacientům doporučován lékaři a fyzioterapeuty. Uvítali bychom i možnost částečné úhrady tohoto inhalátoru.

PH: V současné době je v Úhradovém katalogu VZP – ZP zařazeno 7 vysoce výkonných plně hrazených inhalátorů, které by měly být vhodné pro pacienty s cystickou fibrózou. Nicméně pokud je zde oprávněná pochybnost o výkonnosti těchto inhalátorů, nabízí VZP možnost dohody s výrobcem zdravotnického prostředku, spočívající v úhradě výrobku z prostředků v.z.p., který není zařazen do katalogu do výše prostředků do katalogu zařazených. Zbývající částku si bude doplácet pacient sám. Pokud by s takovým návrhem výrobce souhlasil, VZP nebude úhradě vybraného inhalátoru podle těchto pravidel bránit.

 

5) Zdeňka Cimická, Diagnóza FH, z.s.

Přibližně dva roky probíhají jednání žadatelů, SÚKLu a VZP o stanovení úhrad za inovativní léky Repatha a Praluent. V lednu byla vydána již třetí hodnotící zpráva, ale pro pacienty s FH přináší negativní výsledky. Řada našich pacientů se v rámci programů a studií seznámila s účinky těchto léků a po skončení studie marně čekají na možnost pokračovat v této léčbě. Někteří z nich prostřednictvím svých lékařů žádali o předepsání a úhradu, jejich žádost byla zamítnuta. Jaká je naděje, že dojde k dohodě mezi účastníky správního řízení a jmenované léky budou pro pacienty dostupné? V jakém časovém horizontu? Jaká je šance, že pacienti dosáhnou na lék alespoň podle paragrafu 16 zákona o lécích? Co mám odpovídat našim pacientům, když se na spolek Diagnóza FH obracejí s dotazy a očekávají pomoc?

PH: ohledně úhrady léku Repatha a Praluent probíhají intenzivní jednání o vstupu těchto LP  do systému hrazených LP. Předpokládaný časový horizont ukončení jednání je půl roku.

 

6) Anna Arellanesová, ČAVO

6a) V loňském roce  VZP hradila formou pronájmu  přístroje  - kašlacího asistenta některým pacientům s DMD, ovšem  v roce 2017 požadovala pojišťovna od pacientů doplatek vyšší než 30 000,- Kč s tím, že přístroj  zůstává majetkem VZP a v případě, že jej pacient nebude v budoucnu potřebovat, musí jej vrátit pojišťovně.

Máme tedy dotaz na  PR VZP, zda  změní své stanovisko a bude pacientům, kteří trpí ochablostí dýchacích svalů s DMD hradit plně pomůcku nezbytnou k jejich životu a dechové rehabilitaci v plné výši. Pomůcka je pro tyto pacienty nezbytnou součástí neinvazivní  ventilace a domníváme se, že by měla být dostupná pro všechny pacienty. 

PH: Tyto zdravotnické prostředky nejsou uvedeny v příloze č. 3, oddílu C zákona 48/1997 Sb. o veřejném zdravotním pojištění, nicméně VZP hradí tento prostředek  na základě předpisu na poukaz ve výši 75 % z konečné ceny, zbývajících 25 % je doplatkem pacienta. Hradí se při splnění indikačních podmínek uvedených v Metodice k Úhradovému katalogu VZP – ZP.

 

6b) dodatečný dotaz: Požadavek aby Národní koordinační centrum pro vzácná onemocnění ve Fakultní nemocnici v Praze Motole, které slouží jako celostátní centrum pro genetickou diagnostiku vzácných genetických onemocnění, získalo úhrady od zdravotních pojišťoven na rámec celkového paušálu fakultní nemocnice.

PH: Takové výjimky jsou vždy na jednání se samotným zdravotnickým zařízením. Pokud bude žádost FN Motol řádně zdůvodněna, VZP se takové úhradě nebude bránit.

 

7) Jana Pelouchová, Diagnóza leukemie, z.s.

7a) VENCLYXTO pro pacienty s CLL

Oceňujeme, že dochází ke schvalování žádostí o úhradu venetoklaxu dle §16 u pacientů indikovaných dle kritérií ČSCLL a na základě risk-sharingu.

Pacientská organizace poukazuje na skutečnost, že nemocný zůstává bez léčby z formálních důvodů. Jakkoli chápeme stanovené lhůty  30 dní k vyřízení, s ohledem na průměr přežití pacientů s CLL po selhání předchozí léčby (např. ibrutinibem) je 3 měsíce, tedy i měsíc bez léčby může mít dopad na progresi onemocnění. Z lidského hlediska se přimlouváme za eliminaci časové prodlevy. 

PH: v případě tohoto léku došlo k dohodě s Odbornou společností a byly vymezeny parametry za jakých je možné hradit tento lék podle §16, tedy podmínky, kdy se může jednat o jedinou možnost léčby. Díky této dohodě by mělo dojít k urychlení rozhodnutí o úhradě. Pokud nejsou parametry splněny stoprocentně, je nutné požádat o doplnění údajů a musí proběhnout další komunikace s lékařem. Pak se doba rozhodování o úhradě může protáhnout.

 

7b) BESPONA pro pacientku s ALL (atypický případ)

Výrazná osobnost našeho spolku, pacientka Jitka Svobodová (41 let) prošla složitou medicínskou historií: CML v blastickém zvratu, poté 7 let chronická fáze CML, transplantace, aktuálně progrese do akutní lymfatické leukemie. Léčivý prostředek inotuzumab (BESPONA) prokázal účinnost u ALL, proto byla pacientka na IHOK FN Brno indikována k infuzím inotuzumabu, v režimu §16.  Žádost byla VZP zamítnuta.

Pacientka je t.č. v hospitalizaci po chemoterapii a následném podání dárcovských leukocytů. Svůj problém spatřuje v “nezařaditelnosti”, přesto vzhledem ke svému věku trvá na odvolání proti rozhodnutí VZP.

PH: Ke konkrétní žádosti se nemůžeme vzhledem k ochraně osobních údajů vyjadřovat, souhlas jsme nedostali ani pro účely jednání Pacientské rady. Obecně však platí, že relevantní studiemi podložená data o účinnosti  LP inotuzumab (BESPONA) jsou opravdu pouze pro ALL. 

 

7c) VIDAZA pro pacienty s MDS v síti hematologických pracovištˇs rozšířenou péčí

Vzhledem k blížícimu se termínu semináře pro pacienty s MDS očekáváme dotazy pacientů na rozšiřující se možnosti podání azacitidinu nad rámec vysoce specializovaných hemato-onkologických center, která pacienta indikují k léčbě.

S přihlédnutím k regionální dosažitelnosti a ve shodě s Českou hematologickou společností ČLS JEP VZP ČR rozšířila seznam oprávněných poskytovatelů pro podávání léčivého přípravku VIDAZA o Nemocnici Pelhřimov, p. o.;  Nemocnici České Budějovice, a. s. a Krajskou zdravotní a. s. – Masarykova nemocnice v Ústí nad Labem, o. z.

V celé ČR je v současné době 11 smluvních partnerů oprávněných podávat léčivý přípravek VIDAZA.